«Мам, а как это – видеть двумя глазами?»

8 апреля 2022 04:04

Количество просмотров: 270

Марьяна – настоящая оптимистка. Она считает, что на проблемы надо обращать как можно меньше внимания – и тогда они сами исчезнут. Когда этого не происходит, она блестяще справляется с неприятностями, не втягивая окружающих. Поддержку Марьяна тоже примет, но только оказанную по доброй воле. Она любит модную одежду, умеет следить за собой, всегда выглядит стильно. Ей очень нравятся театральные постановки, сама может стать актрисой, поскольку у нее есть талант к перевоплощению. – Проблему обнаружила, когда дочке было девять месяцев. Никому не известно, насколько хорошо девочка видела с рождения, – рассказывает Наталья Рой. – Нам врачи сразу сказали: лучше не будет, но поддерживать зрение надо. Марьяше поставили диагноз – отслойка сетчатки – и дали инвалидность. Сначала оба глаза не видели, а потом мы начали ездить по больницам, проходить лечение. Сейчас один «рабочий» – правый – глаз видит на 40%, а левый не видит совсем. По таблице Сивцева Марьяна может прочитать четвертую строчку сверху, к тому же зрение периферическое, или непрямое. Заказываем очки со специальным стеклом, которое собирает изображения в одну точку. Каждые полгода проверяемся в кабинете «Охрана зрения» в Республиканской детской больнице, получаем аппаратное лечение. ШБ МЖЮ ШБМЫ Наталья никогда не жалуется на жизнь. Ее послушать, так все вокруг прекрасно. Она даже не может описать, как была счастлива, когда впервые увидела малышку. Марьяна прошла уже через несколько операций. Первую, срочную, сделали в Калуге на обоих глазах, потом – в Новосибирске. Затем каждые полгода. «Ошибка врачей», – тихо признается мама, а потом смахивает слезинку. – Никто не застрахован. Так бывает. Сейчас развитая медицина, и детям оказывают своевременную и правильную помощь. Нас, к сожалению, тогда не взяли в городской специализированный детский сад «Хрусталик» компенсирующего вида из-за прописки, поэтому мы пошли в самый обычный. Воспитатели были в курсе, поэтому я могла на них положиться. В то время еще работала, надо было содержать семью. В школу пошли тоже вовремя, а для учебы мы выбрали городскую гимназию №3 и программу, как у всех, – «Школа России», – продолжает рассказ мама Марьяны. – Я объяснила дочери, что она такая же, как и все, и дала ей понять, что она «не другая и не особенная». Наверное, поэтому сейчас ей легко находить общий язык, подходить к людям, знакомиться. Поблажек себе не дает. Когда работает один глаз только наполовину, конечно же, это нагрузка на организм, соответственно устает. Управление социальной защиты населения Майминского района выдало нам специальный экран для чтения. Дома мы занимаемся с лупой, а в школе Марьяна стесняется доставать ее. Но она уже привыкла. Это у нас, если на полминуты закрыть один глаз, то мы долго не можем сориентироваться. А когда у ребенка с рождения такой недуг, то она не знает, как это по-другому. Я ей объяснила, что в жизни иногда так бывает: кто-то не слышит, не ходит или не видит. Иногда, правда, спрашивает: интересно, мама, как это – видеть двумя глазами?! Когда маленькая была, то конечно, приходилось все делать вместе. Сейчас дочери 13 лет, и она самостоятельная. Девочка, которая поет Дети открывают для всех нас очень многое и вообще – показывают мир с другой стороны. Мы начинаем смотреть не на то, что потеряли, упустили, а на то, что дали нам жизнь, Вселенная или высшие силы. – Нам повезло, что вокруг оказались добрые и отзывчивые люди, – говорит Наталья. – Марьяна с малых лет все время пела в автобусе, на улице, дома, в очереди. Первый концерт дала еще в два года с песенкой «Ничего на свете лучше нету» здесь, в Республиканском реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями (мы находимся в РРЦ, где Марьяна получает социальные услуги по индивидуальной программе реабилитации – прим. автора), нас еще несколько раз приглашали сюда. Потом попали к Юлии Владимировне Романович, преподавателю в музыкальной школе, которая предложила поучаствовать в фестивале «Белый пароход». Это благотворительный проект, направленный на социокультурную реабилитацию посредством искусства, всевозможную поддержку и помощь в музыкальном развитии и образовании творчески одаренных детей с ограниченными физическими возможностями, сирот, детей из малоимущих, многодетных, неполных семей. Третий год мы принимаем в нем участие. Собираются дети со всей России, и там их не делят на здоровых и нездоровых. У них общие занятия, репетиции, выступления. Это большая семья, где нет соревновательного духа. Есть одна цель – хорошо выступить. Они такие же дети, как остальные. Руководитель проекта Николай Диденко, оперный певец, уже не первый год приезжает в республику, проводит мастер-классы и конкурсный отбор. В этом году тоже участвуем, заявку еще не отправили, выбираем из репертуара. Сейчас Марьяна занимается в детском хоре в Майминской ДШИ под руководством Ю. Романович. Девочка, которая играет На примере спектакля особых детей так выпукло видно все то, с чем сталкивается каждый такой ребенок. И созависимость, и отсутствие слуха и зрения – скрытый пласт жизни. А у этих детей есть особая миссия – вскрывать эти нарывы и делать их видимыми. – В прошлом году участвовали в инклюзивном проекте – спектакле «Карлик Нос» под руководством Дарьи Найденовой, где Марьяна сыграла гусыню Мими. Очень надеемся, что на реализацию в этом году найдутся средства, и мы продолжим выступать. Дети не только учились держать себя на сцене, также были привлечены сторонние специалисты – дефектолог, психолог, логопед, которые параллельно занимались с ними, – продолжает Наталья. – Из репетиционного зала мы выходили невыносимо легкими для своей жизни. Конечно, не порхающими, как колибри, но точно более счастливыми, чем заходили. Потому что если тебя только лечат, то ты не выживаешь. Репетиции, спектакли, фестивали, выступления, массажи, психологическое сопровождение – особый круг, в котором есть дело, чувство собственной нужности, планы на будущее и ценность каждого дня. В нашей истории много страниц. Я ведь не только мама особого ребенка, я остаюсь человеком. Жизнь не кончается, надо учиться счастью, и это возможно. Мне стало радостней и свободней от Марьяшиной работы в спектакле. Только там поняла, что я хорошая мама. И что мой особенный ребенок – такой же человек со своими желаниями и интересами, и важно видеть именно это, а не болезнь. Вдруг начала обращать внимание на то, что дочь стремится сделать, – и поняла, что она многое умеет. Стала ее в этом поддерживать. Увидела своего ребенка другими глазами, но главное, поняла, что я не одна такая. Важно уже просто приходить в то пространство, где тебя понимают. Ведь очень больно смотреть, когда твоего ребенка обходят стороной прохожие или дети. Периодически у каждого опускаются руки, но мне помогают родители, сестра, брат – и морально, и материально. Дети сами знают, когда они могут сделать что-то самостоятельно. Когда Марьяна говорит, что справится, то я ее не уговариваю. Как-то она мне сказала, что хочет ездить в школу без меня. Я, конечно, не стала настаивать. Мы стояли на остановке, и когда она уже села, я быстро через вторую дверь вошла и заняла место. Несколько раз ездила с ней, а когда убедилась, что все в порядке, то перестала так делать. Ей потом жить самостоятельно. В любом случае, я рядом, чтобы помочь и подсказать. Судьба будто сама сводит нас с теми людьми, чья помощь так необходима: медиками, преподавателями, сотрудниками различных фондов и организаций. И они оказывают неоценимую поддержку в плане здоровья, творческого развития, а главное – относятся с пониманием. Ведь порой, когда очень тяжело, так важно просто услышать доброе слово или совет. Хочу пожелать всем родителям, имеющим детей с проблемами здоровья, – какой бы сложной и тяжелой ни была ситуация, никогда не опускайте руки, старайтесь сделать все необходимое для ребенка! Используйте все предоставляемые государством возможности и льготы, возите в санатории, проходите различные курсы реабилитации, посещайте спортивные и творческие занятия! ............................................................... Асем Камитова